Lajme nga vendi
Kuvendi i RMV-së miratoi ndryshimet ligjore që lejojnë prokurimin e drejtpërdrejtë të barnave për sëmundje të rralla
Deputetët miratuan Ligjin për plotësimin e Ligjit për barnat dhe pajisjet mjekësore, i cili do të mundësojë blerjen e drejtpërdrejtë të barnave përmes marrëveshjeve speciale ndërmjet shtetit dhe prodhuesit të një ilaçi inovativ që është patentuar dhe që nuk ka konkurrencë në treg. Do të mundësojë qasje më të shpejtë dhe më të lirë në barna, kryesisht për sëmundje të rralla, si dhe për sëmundje specifike dhe të rënda, njoftoi MIA, transmeton Portalb.mk.
Ndryshimi i ligjit ka nisur me qëllim blerjen e barit “Trikafta” për pacientët me fibrozë cistike, por do të zbatohet edhe për barnat e tjera që kanë prodhues të përbashkët. Legjislacioni aktual nuk lejon prokurimin e drejtpërdrejtë por përmes prokurimeve publike dhe tregtarëve të barnave, të cilët sipas propozuesve të ligjit e rritën më tej çmimin e barnave.
Deputetët e VMRO-DPMNE-së thanë se do ta mbështesin ligjin për hir të atyre që vuajnë nga sëmundjet e rralla, por, sipas tyre, “dikush po bën krim me hallin e të sëmurëve”, sepse ky propozim është jashtë Ligjit për prokurime publike.
Kuvendi miratoi edhe ndryshimet në Ligjin për sigurime shëndetësore, i cili ka të bëjë edhe me barnat për sëmundje të rralla dhe i referohet komisionit që propozon barnat që janë barrë të Fondit të Sigurimeve Shëndetësore.
Ilaçi “Trikafta” mbërriti në vend dhjetë ditë më parë, për tetë pacientët që ndodhen në gjendjen më kritike dhe me ndryshimet ligjore terapinë duhet ta marrin edhe pjesa tjetër. Pacientët me fibrozë cistike e kërkojnë këtë ilaç që prej vitit 2020, prej muajsh kanë apeluar dhe protestuar, duke kërkuar nga shteti që t’u sigurojë ilaçin “trikafta”, i cili përmirëson ndjeshëm shëndetin e tyre.
Ministri i mëparshëm i Shëndetësisë, Bekim Sali, më 9 shkurt tha se për ilaçin “Trikafta” janë siguruar 140 milionë denarë për 8 pacientë me fibrozë cistike. Fjala është për mjetet buxhetore të dedikuara për Klinikën për sëmundje të fëmijëve, ku shuma prej 563.504.040 denarë rritet në 703.504.040 denarë, përkatësisht për 140 milionë denarë shtesë, tha Sali. Në të njëjtën ditë, anëtarët e Shoqatës së Fibrozës Kistike i dhanë lamtumirën e fundit para Qeverisë me një minutë heshtje, qirinj dhe lule Bllagojçe Ilijevskit nga Manastiri, një nga anëtarët më aktivë të tyre, i cili vdiq më 8 shkurt.
Disa qytetarët përmes një nisme i janë drejtuar Gjykatës Kushtetuese për të vlerësuar kushtetutshmërinë e sistemit Safe City. Sipas tyre, përmes dërgimit të sms porosive bëhet shkelja e të drejtave dhe lirive të njeriut, keqpërdoren të dhënat personale dhe cenon sigurinë në trafik.
Përveç nismës në kushtetuese, grupi iniciues ka dorëzuar edhe kallëzim penal kundër ministrit të Brendshëm, Pançe Toshkovski mbi dyshimet për shpërdorim me detyrën zyrtare, punë të pandërgjegjshme dhe keqpërdorim i të dhënave personale. Në nismë është potencuar edhe drejtësia selektive dhe diskriminimi gjeografik.
Lajme nga vendi
Strasburgu e obligon Maqedoninë: Brenda 3 muajve duhet të paguajë borxhet e ndërmarrjeve publike
Maqedonia humbi rastin në Gjykatën Evropiane për të Drejtat e Njeriut – shteti është i detyruar brenda tre muajve të paguajë borxhet e ndërmarrjeve publike ndaj kompanive private, sepse nuk janë respektuar vendimet e gjykatave që kanë marrë fuqi ligjore, përcjell TV21. Vendimi konstaton se me të ashtuquajturat “korniza” nga Ligji për Ekzekutimin, është shkelur Neni 6 i Konventës Evropiane – e drejta për një proces të drejtë dhe për ekzekutimin e vendimeve gjyqësore.
Borxhlinjtë më të mëdhenj janë “Nomagas”, Hekurudhat – Transport dhe Infrastrukturë dhe EMV. Gjykata Evropiane thekson se mungesa e buxhetit ose e burimeve nuk mund të shërbejë si justifikim për mos-ekzekutimin e vendimeve gjyqësore./tv21.tv
Komisioni Rregullator për Energjetikë ka vendosur të ulë kostot e energjisë elektrike, përcjell TV21. Nga 1 janari, tarifa për përdorimin e sistemit të shpërndarjes së energjisë elektrike Elektrodistribucioni ulet me 3.64%, ndërsa tarifa për përdorimin e sistemit të transmetimit MEPSO ulet me 2.67%. Ulje ka edhe në çmimin e MEMO, me 3.40%.
Me vendimin e sotëm, të gjitha elementet që e përbëjnë çmimin final të rrymës tashmë janë të qarta – çmimi dhe sasia me të cilën është blerë energjia elektrike, shërbimet e operatorëve të rrjetit si dhe blerjet për humbjet në sistem. Tani mbetet që furnizuesi universal EVN Home, nën mbikëqyrjen e KRRE-së, të bëjë përllogaritjen dhe të publikojë çmimet finale sipas blloqeve.
“Pjesa që KRRE rregullon në çmimin përfundimtar ka një ndikim prej rreth 36%”, deklaroi Marko Bislimoski, kryetar i KRRE-së.
Qytetarët çojnë “Safe City” në Kushtetuese
LIGA E PARË: VARDARI KAMPION VJESHTOR
Strasburgu e obligon Maqedoninë: Brenda 3 muajve duhet të paguajë borxhet e ndërmarrjeve publike
Zyra e Avokatit të Popullit në Tetovë sot do të jetë e hapur
Nesër në Maqedoni do të shpallet gjendje krize në energjetikë, nga 1 shtatori hyjnë në fuqi masat për kursim
Kovaçevski paralajmëroi drejtor të ri të Drejtorisë për Zbatimin e Sanksioneve
Visar Ganiu ua uron Kurban Bajramin: Ju uroj që kjo festë e shenjtë t’ju sjellë paqe në zemër | VIDEO
Aksident tragjik në autostradën Tetovë – Gostivar, humb jetën një grua 33 vjeçare | VIDEO
Shkup, panairi i patundshmërive të Dubait! Citi Casa rikthehet në hapësirat e COWORK21 më 31 maj dhe 1 qershor
-
Lajme nga vendi1 month agoBilall Kasami : Mega projekti që po bëhet realitet investim prej 70 milionë denarëve Tetova po transformohet
-
Lajme nga vendi1 month agoUniversiteti i Tetovës shpreh ngushëllime për vdekjen e studentes Daorsa Spahija
-
Lajme nga vendi2 months agoFatmir Limani: Diaspora do të jetë pjesë integrale e projektit tim politik