Lajme nga vendi
SHOQATA E FIBROZËS CISTIKE;Procedura për sigurimin e barit “tricafta” edhe për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike ka ngecur në labirintet e qeverisë
Procedura për sigurimin e barit “tricafta” edhe për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike ka ngecur në labirintet e qeverisë, ndonëse në mbledhjen e fundit na u tha se plani për këtë do të jetë gati për 15 ditë, tha në takimin e Shoqatës së Fibrozës Cistike. konferencë për shtyp para Kuvendit.
Nga aty, ata mirëpritën dhe mbështetën iniciativën për ndryshimet e propozuara legjislative, me të cilat personat me këtë sëmundje mbi 26 vjeç do të lirohen nga bashkëpagesa për shërbimet mjekësore dhe barnat, por në të njëjtën kohë theksuan reagimin e ngadaltë. të autoriteteve qeveritare për të siguruar ilaçin që mund të shpëtojë jetë.
“Herën e fundit që kemi qenë në Ministrinë e Financave na kanë thënë se janë duke pritur përgjigje nga Qeveria. Brenda 15 ditëve Ministria e Shëndetësisë duhej të bënte të gjitha planet dhe afatet me të cilat mund të sigurohej “trikafta” për 30 pacientë të tjerë me fibrozë cistike, por ky afat ka kaluar prej kohësh. Ne besojmë se pengesat janë në labirintet burokratike që nuk i përkasin këtij shekulli dhe se nuk po punohet aq intensivisht për zgjidhjen e këtij problemi”, tha Elmir Seifulai, prind i një fëmije me fibrozë cistike.
Edhe pse plani fillestar është që deri në fund të vitit të sigurohet medikamenti për 30 pacientë të tjerë, Seifulai thotë se ai u nevojitet të gjithë pacientëve mbi 12 vjeç që mund ta përdorin, të cilët numërojnë rreth 120.
“Në SHBA dhe Evropë ilaçi tashmë është i aprovuar për fëmijët nga gjashtë vjeç e lart dhe shpresojmë se një vendim i tillë do të merret së shpejti edhe në Maqedoni”, shtoi Sejfulai.
Kryeministri i Maqedonisë së Veriut, Hristijan Mickoski, së bashku me kryetarin e Komunës së Tetovës, Bilall Kasami, vizituan sot punimet për rikonstruksionin e shkollës “Kirill Pejçinoviq”, si dhe disa aktivitete ndërtimore në lagjen “Ajduçko Maalo” në Tetovë.
Mickoski theksoi rëndësinë e bashkëpunimit për zhvillimin lokal, duke shtuar: “Le të punojmë për përparimin e Tetovës, për lagjen tënde, për të ardhmen tonë të përbashkët.”
Lajme nga vendi
Mexhiti: Çairi do të ketë Qendrën Rinore, shtëpinë e ideve dhe inovacionit të të rinjve
Kandidati i koalicionit VLEN për kryetar të Komunës së Çairit, Izet Mexhiti dhe kandidati për këshilltar komunal, Ariton Rama kanë prezantuar sot një nga prioritetet kryesore të programit zgjedhor, ndërtimin e Qendrës Rinore, projekt që synon t’u japë të rinjve hapësirën e munguar për zhvillim, krijimtari dhe inovacion.
“Kam kënaqësinë të prezantoj një nga projektet më të rëndësishme dhe më të dashura për mua personalisht, pra një projekt që përfaqëson vizionin tim për një Çair modern, përparimtar dhe të orientuar drejt së ardhmes: Qendra Rinore e Çairit. Çairi ka pasuri të pashtershme rinore, të reja dhe të rinj të talentuar, me potencial të jashtëzakonshëm, që meritojnë më shumë se fjalë: meritojnë mundësi, mbështetje dhe hapësirë për zhvillim. Andaj, ndërtimi i Qendrës Rinore do të jetë një prioritet absolut i mandatit tim si kryetar komune. Ky nuk është vetëm një objekt fizik, por një platformë ku rinia jonë do të mund të mësojë, krijojë, shprehë veten dhe të ndërtojë të ardhmen në mënyrë aktive”, deklaroi Mexhiti.
Kandidati për këshilltar komunal, Ariton Rama në deklaratën e tij përshkroi detajet e pjesëve përbërëse të këtij objekti.
“Qendra Rinore do të jetë e ndërtuar në katër nivele funksionale:
– Bibliotekë dhe sallë ligjëratash për dije, hulumtim dhe ngjarje kulturore.
– Qendër Digjitale me laborator të inteligjencës artificiale, trajnime falas në programim e shkrim-lexim digjital, si dhe hapësirë për start-up-e dhe mentorim rinor.
– Akademi STEM që do të afrojë trajnime në teknologji, shkencë, art dhe matematikë.
– Hapësira për teatër, këshillim dhe aktivitete kreative ku të rinjtë do të shprehen lirshëm dhe pa barriera”.
Mexhiti dhe Rama potencuan se me këtë projekt garantojnë se Çairi do të bëhet qendër e inovacionit, arsimit dhe kreativitetit rinor. Të rinjtë do të kenë vendin ku do të mësojnë, do të zhvillohen dhe do të ndërtojnë të ardhmen e tyre.
Osmani premton revitalizimin e fushave dhe sallave sportive
Ndalohen dy të arratisur nga burgu, MPB: Tentuan të ikin nga patrulla policore
Marrëveshja e Ohrit si kartë politike – Midis rrënimit të besueshmërisë dhe retorikës elektorale
Zyra e Avokatit të Popullit në Tetovë sot do të jetë e hapur
Nesër në Maqedoni do të shpallet gjendje krize në energjetikë, nga 1 shtatori hyjnë në fuqi masat për kursim
Kovaçevski paralajmëroi drejtor të ri të Drejtorisë për Zbatimin e Sanksioneve
Visar Ganiu ua uron Kurban Bajramin: Ju uroj që kjo festë e shenjtë t’ju sjellë paqe në zemër | VIDEO
Aksident tragjik në autostradën Tetovë – Gostivar, humb jetën një grua 33 vjeçare | VIDEO
Shkup, panairi i patundshmërive të Dubait! Citi Casa rikthehet në hapësirat e COWORK21 më 31 maj dhe 1 qershor
-
Lajme nga rajoni1 month agoLëshohet për qarkullim ura e re mbi lumin Ibër
-
Lajme nga bota2 months agoTRAGJEDI familjare në SHBA : 34 vjeçarja vret burrin dhe dy fëmijë, më pas veten
-
Lajme nga bota2 months agoTakimi Zelensky-Trump në Berlin, dhoma e Kancelarisë gjermane ku askush s’mund të përgjojë